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bonjour blandine non les operartions n'on pas réparer le c½ur de ma fille elle a la moitié d'un coeur qui fonctionne je viens de renvoyer le tracer de l'ecg a nos cardios 5 paris et Marseille) ils doivent tout envoyer a Bordeaux qui visiblement est spé@#$%&é dans les trouble du rythme pédiatrique 5 ils ont un gros service°) la queqtion se pose pour bruler par kt mais normalpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir blandine ma fille a une cardiopathie complexe associé a des trouble du rythme , elle a était mise sous cordarone a 5 semaines de vie ; un premier essai de sevrage a donner lieux a une grosse crise de tachycardie (300bpm/min) elle a ensuite était remise sous cordarone mais vers ses 4 ans sa thyroïde était trop haute , du coup arrêt de la cordarone et mise sous sotalex ( betabloquant )par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour chez ma fille l'hyper sudation etait du a sa cardiopathie ( complètement différent de celle de votre bébé) votre bébé n'a jamais fait de holter ? c'est une ecg sur 24h ma fille a aussi des trouble du rythme , lais a chaque hospitalisation on nous a laisser sortir qu'une fois que tout était rentré dans l'ordre je pense que consulter un cardiologue pour adpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'imagine ta joie de revoir ta poupette a l’écho, c'est super que tout aille bien hors mis cette S ..... comme tu dis si bien ! la terme est a quelle date normalement ? nous la césarienne a ete programme avec 15 j d'avance mais elle était costaud ( oui oui 3.870 kg et 50cm) biz , bon dimanchepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour la natation, Léonie ne se fatigue pas trop , je pense que c un bon sport pour elle car rester inactive n'est pas mieux pour autant, il faut trouver le juste millieux pas de compétition , elle se fait plaisir et c'est bien la le principal je pars dans ma famile demain pour le weekend de pantecote, je repasserais la semaine prochaine, biz et bon weekendpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léonie va bien , elle rentre de son cour de natation , cette semaine elle a eu une sorti scolaire sportive, le but etait de faire des tour de lac en courant pour recolter des bouchons plastic pour les fauteuil roulant, je l'ai accompagné pour etre sur que personne ne la force a trop se depasser, et elle a fait 4 tour ( environ 2km en tout) bien sur elle a marchée et pas que couru mais toupar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Je viens prendre quelques nouvelles as tu eu des resultats se ton amnio ? j'espere que tu arrive a te reposer et a profiter de la fin de ta grossesse sans trop de stress je vous embrassepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir ma fille a la même malformation que votre futur bébé, je vous ai écrit en message privépar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Martine , mes filles vont bien, Léonie a attrapé beaucoup de microbes cet hiver, je l'a gardé beaucoup a la maison. en septembre elle rentre au CP et ma grande en 6 eme !!! le temps passe vite et Maiwen comment va t'elle ? Je vous envoie d'énormes bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super lettre Martine comme quoi dans la vie rien n'est joué d'avance il faut toujours garder espoir gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, ma fille ne prend pas le meme médicament ( mais cordarone et sotalex) petite on faisait préparer des gélules en pharmacie spéciale pour dosage pédiatrique Je me servait d'une coque en plastique jaune d'un kinder surprise ( on fait comme on peut lol) je mettais un peu de sirop style grenadine avec un peu d'eau ,, le contenue de la gelules et je le donnais avec une petitpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fany Ma fille de 5 ans a aussi un ventricule unique, et pour elle non plus les cardios ne savent pas si c le droit ou le gauche mais comme toute les mesures sont bonnes (artères pulmonaire,aorte) le pronostique est plutôt bon tout en sachant qu'elle vivra toute sa vie avec la moitié d'un coeur. Comme toi j'ai subi une amnio après l'echo pu l'on a découvert lapar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léonie va a l'école a plein temps sauf 2 après midi par semaine. Mais au moment de la demande elle y aller le mercredi matin en moins. Alors avec la demande donc formulaire remplie par la cardio ( ou pédiatre ou médecin traitant ) on a joint un courrier de nos 2 cardios qui expliquaient bien la maladie et les restriction, operations prévu,traitements... Ensuite j'ai fait moi même unepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Jasmine, il y a 3 ans le renouvellement aeeh m'a egalement etait refusé( je touchais le complemenr 4 aussi), ma puce a une atresie mitrale avec trouble du rythme associé. j'ai fait appel, mes 2 cardio nnous on fait un courrié plutot " explicite" car toute 2 etait aussi choqué de la decision de la mdph. du coup j'avais demandé pour 1 an et ils m'ont acordé ppar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Noreen je me peret d'intervenir dans votre discution ma fille a un ventricule unique ( on ne sais pas trop si c'est le droit ou le gauche l'important n'est pas la, temps que la taille du VU et des arteres sont bonnes ... ) donc que ce soit le VU droit ou gauche la drruvation et la meme, le sang ne passe plus dans le ventricule pour aller dans les poumons. pour l&par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Ruby je suis trés heureuse de lire de si belles nouvelles ! dis donc ton bébé et un champion !! profitez bien pour nos la dcpp a eu lieu beaucoup plus tard ( 14 mois) on est resté 12 jours a Neker , ( elle a eu un epanchement et une hypertenssion , a controler 2 fois par semaine chez notre cardio avec des ttt tout est rentré dans l'ordrepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Ruby je venais aux nouvelles, j'espere que le blalock c'est bien passé et que ton bébé recupere bien viens vite nous donnez des bonnes nouvelles pleins de courage a vouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Rubi on s'etait parlé sur un autre post, je suis contente de lire de tes nouvelles et de voir que ton louloup pourra etre operé et qu'il a un super poids !! ma puce n'a pas la meme malformation mais elle a un ventricule unique avec dcpp et dcpt , elle est née a 3kg830 avec 15 jours d'avance ! pour l'avenir notre cardio nous dit trés clairement que les medepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je ne suis pas particulierement croyante disons que je crois que chacun a un destin . je pense avoir bien compris le probleme de ton bébé , et forcement les medecin ne peuvent rien dire avant sa venu au monde, c'est trés souvent le cas car meme sans ce probleme de fistule certain bébé ne suporte pas du tout leurs cardiopathies ou les operations et malheureusement beaucoup trop parpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
la malformation a etait vu a la deuxieme echo , a partir de la j'ai ete suivie par une cardio dans un cabinet privé ( 91) , les echo montraient de bonnes mesures des artere, VU etc.. malgres tout, la cardio m'avait dit on ne sera qu'a la naissance comment mon bébé allé suporter sa cardiopathie. les troubles du rythme ont ete vu a la 5 eme semaine de vie ( avec plus de 3000 extrpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
alorsma fille a etait operer a 14 mois et 4 ans 1/2 ( pas d'operation a la naissance car par chance son artere pulmonaire etait de bonne taille ) elle a aussi eu un raschking donc par Kt a 8 mois. aujourd'hui elle va bien, depuis la derniere operation en janvier dernier, elle s'essoufle moins. elle va a l'ecole le matin , c'est une petite fille trés souriante, qui est rapar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Rubi je viens juste vous ecrire un petit message de soutien, ma fille a un ventricule unique operé 2 fois a Neker ( dcpp et dcpt) par le Pr Raisky , un chirurgien trés humain . Neker est a la pointe au niveau chirurgie cardiaque pediatrique. cependant des fois la medecine a malheureusement ses limites, mais a Neker ils tenteront tout pour sauver votre bébé. a Neker toute les decisionspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
notre vie est rythmé par la prise de medicaments, les rdv chez la cardio et le pediatre, l'essouflement auquel on s'habitue, j'ai areter de travaillé pour m'occuper d'elle, il est vrai qu'elle n'a que 5 ans et qu'on a pas beaucoup de recul mais on ne regette rien notre puce est notre vrai rayon de soleil, c'est difficile a exlpiquer mais elle a changpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ma fille n'a pas tout a fait la meme cardiopathie, elle a un Ventricule unique mais pas ( donc pas plus petit mais inexistant) qu'elle operation est prevu pour votre louloup? ou etes vous suivie ? pour notre part ma fille a eu une operation a 14 mois et une a 5 ans, elle reste a vie avec son VU ( donc elle n'a eu que des operation palliative) a ce jour elle va bienpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Wiforlife je ne peut pas du tout t'aider , ma fille a aussi un ventricule unique mais elle avait au contraire une temperrature un peu basse ( 36 voir moins au quotidient) les pediatre ou cardio n'ont jamais su d'ou ça venait, meintenant elle a 5 ans et sa temperature est normale plein de courage pour la suite , venez nous dire si vous avez du nouveau et peu etre ici spar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour , je voulais juste remercier les adultes porteur de VU ( Remedi, Pascal, Xavier..) d'avoir ecris votre temoignage, ma fille a 5 ans , elle a un VU ( probablement atresie mitrale ) quel soulagement de vous lire, nous sommes un couple tres optimiste pour l'avenir de notre fille, comment vivre autrement ? mais trop souvent la realité me ratrappe et j'ai peur pour ma puce..par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Karine, je passsais prendre des nouvelles de ton champion Tu vois Léonie avait developpé le meme syndrome de la blouse blanche a Neker! je revinedrais demain en esperant que Yolan se soit calmé , ppff pas facile tout ca pour nos louloup enorme bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pas plus de nouvelles je repasserais j'espere que tout va bien ! on pense a vous et plein de bisou de notre petite famillepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
une grosse pensée pour Yolan aujourd'hui. Karine je y'envoie plein de courage pour cette nouvelle epreuve. bisous bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
moi aussi je vient vous envoyer un petit message de soutien, plein d'onde positive pour vous et votre bout de chou comme le dit Maryse il y a la maison des parents dans Neker , par contre il ni a pas beaucoup de place donc il faut reserver au plus vite . je reviendrais aux nouvelles regulierementpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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