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Bonjour, Comme je suis désolée pour votre petit Aloïs. Je vous présente toutes mes condoléances. Je vous souhaite du courage pour supporter l'absence de votre petit. Je vous porterai dans mes prières. Bien à vous.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'abord je vous souhaite beaucoup de courage car la réanimation c'est ultra stressant. Ce que je me rappelle, c'est qu'après sa première opération ça été animé pour notre fiston (qui a été opéré à moins d'une semaine) et qu'aucun organe ne fonctionnait plus normalement (dialyse, respirateur...). Puis c'est redevenu normal (sauf l'hyper tensipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oui il serait bien que votre enfant voit un psychologue car ça pourrait l'aider. Nous aussi nous sommes passés par là et avec une première opération qui a engendré une réanimation compliquée. A aucun moment, personne ne nous a jamais dit d'aller voir un psy ou qu'il y aurait peut être des retentissements. Aujourd'hui il a 12ans et il va bien. D'abord, il fapar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fiston est né avec le syndrome de shone. Il a été opéré à 6 jours pour une plastie aortique qui a super bien fonctionné puis à environ 2ans et demi pour une commissurotomie aortique avec élargissement de l'aorte ascendante. Ces deux opérations lui ont permis d'avoir son ventricule gauche à peu près normal. Aujourd'hui il a 12 ans et demi et fait même du sport aupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous aussi nous avons toujours un coup de stress juste avant de voir le cardiologue. Il serait faux de dire que nous sommes sans cesse serein. Mais le fait de n'y aller qu'une fois par an, nous permet de moins y penser. Au départ, c'était toutes les semaines, tous les 15 jours/3 semaines, tous les trois mois.... depuis ses dernières années seulement une fois par an. Enpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fiston de 12 ans a vécu deux plasties aortiques (également bicuspidie aortique + valve mitrale en parachute). La première à 6 jours suivie d'un traitement sous béta-bloquants jusqu'à la seconde avant ses deux ans et demi (au moment où il avait un très fort gradient). Aujourd'hui, c'est stabilisé malgré sa croissance qui s'accélère avec l'adolescence epar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant est né avec une coarctation aortique, hypoplasie ventricule gauche (due à la coarctation) valve mitrale en parachute, CIA... Il a été opéré à 6 jour pour la coarctation + réparation de la crosse aortique, à 2 ans et demi pour une commissurotomie aortique et élargissement crosse ascendante. Aujourd'hui à 12 ans il va très bien et fait même du sport au collège et de lpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Si j'ai bien compris ça dépend des MDPH et des départements. Nous aussi du jour au lendemain AEEH avait été supprimé pour notre enfant. Aujourd'hui il a toujours sa cardiopathie + syndrome dys exécutif mais le taux n'a jamais bougé. Allez y comprendre quelque chose... Quand il n'y a plus de sous ça se voit. vous avez peut être des recours. Renseignez vous. Depar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Le premier cardiologue de notre enfant avait dit qu'il serait dispensé de sport au collège. Le second dit qu'il peut en faire et qu'il ne dépassera pas ses limites. Bref, on fait confiance. Notre enfant est content de pouvoir faire du sport. Il a subi deux opérations à coeur ouvert pour un syndrome de shone (valve mitrale parachute, CIA, bicuspidie aortique). L'par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon enfant a eu l'AEEH jusqu'à son entrée à l'école et moi aussi j'ai dû le garder. Pour notre part, il avait été réopéré avant 2ans et demi et n'avait plus de traitement donc la MDPH a considéré que tout était réglé. Nous avons laissé tomber et garder notre énergie pour notre enfant. Mais ce n'est pas la même pathologie. Je vous conseille de tout notepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant a été opéré deux fois par le professeur Vouhé à l'hôpital Necker. Nous avons été très satisfaits des services : réanimation et cardiologie soins intensifs. Mais je ne connais pas l'autre hôpital qui doit aussi être très bien. Les plasties mitrales ne sont pas fréquentes chez les petits effectivement. Ils ne les font que lorsque c'est le seul choix pour lpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous venons de recevoir le résultat du holter de notre enfant de 10 ans (qui a subi deux opérations à coeur ouvert, deux opérations palliatives). Il est noté : "arythmie sinusale de repos, modérée, sans pause ni BAV." Tout le reste est normal. C'est son premier holter ! Savez-vous ce que cela signifie. Nous ne sommes pas très inquiets mais nous ne devons revoir le capar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi pour mon fiston de 2 ans et demi (à l'époque) on m'avait demandé à Necker uniquement des pijamas ouverts sur le devant (et non des bodys). Un simple pyjama peut probablement faire l'affaire. En réanimation de toutes façons ils n'habillent pas les enfants. L'ouverture c'est plus pour être habillé (quand sorti de la réanimation) et faire les soins, lespar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous conseille de contacter la chaine de l'espoir. BOn courage à vous.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Effectivement il faut surement changer de pédiatre. Cela dit, un enfant qui a de tels troubles de sommeil et un instit qui parle d'AVS en maternelle ça n'est pas normal et cela doit s'expliquer. Peut être serait-il possible de faire un bilan chez un psy pour voir si elle a un problème dûe à ses hospitalisations... Ca peut arriver et vous n'y êtes pour rien. Si epar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Merci pour l'info ! Nous notre enfant a participé à l'étude EPICARD de l'Inserm (2ans et 8ans). C'est grâce à cette étude que ses difficultés scolaires ont eu un début d'explication et des pistes pour l'aider... Je vous conseille de participer à cette étude si l'on vous contacte. On va se renseigner pour celle-ci d'autant que notre enfant apar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Notre enfant a eu 2 opérations à coeur ouvert et il est resté plusieurs jours le sternum ouvert. Lui aussi il a de nombreuses cicatrices. Oui avec le temps cela s'estompe. Nous il n'a pas de plis, ou de bourrelets à l'endroit des drains mais il reste juste la trace (un petit trait au bras et sur le ventre ça se voit plus). Cela dit ce n'est pas choquant. Ilpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny Je crois qu'il ne faut plus se projeter dans l'avenir et envisager le pire (même si c'est facile à dire) car cela provoque trop d'inquiétudes et empêche de profiter du moment présent. Mais dans le même temps, il ne faut pas culpabiliser d'être inquiêt. Non, on ne s'attache jamais trop à son bébé ! Ce n'est que mon avis de maman certes. C'par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fany, Je découvre seulement aujourd'hui tous ces messages. Je viens vous souhaiter bon courage. Nous sommes passés par là avec mon mari et ce fut dur. Notre enfant n'était soit disant pas viable, les médecins pensaient qu'il avait une trisomie, aucune opération n'était prévue après la naissance... Un shunt était du mauvais côté... Bref, scénario catastrophique...par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous aussi notre enfant a tout à fait changer à la suite de sa seconde opération. Il est devenu tonique (vers 2ans et demi) et a découvert toute la motricité avec l'école... Il est devenu en pleine forme. Le cardiologue nous a dit aussi que l'arrêt des bétabloquants y est pour quelque chose. Cela étant, il a eu des tracas pour dormir ensuite et avions dû consulter une psypar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Félicitations ! N'étant pas médecin je ne saurais vous répondre. Mais à mon avis, les médecins l'opèreront si c'est la seule issue. S'il s'agit finalement d'une coarctation sans autre complication, c'est une intervention qui se fait très bien. Il est clair que plus elle aura grossi mieux cela sera pour elle. souvent les petits bébés sont ceux quipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Amélie et Cyril, Je découvre votre message seulement aujourd'hui. Je me permets de vous répondre car mon fils a eu les mêmes diagnostics avant la naissance à quelques choses prêts. Aujourd'hui, il a 9 ans et il va très bien ! Plus aucun traitement... Je m'explique. Nous aussi son coeur gauche ne grossissait pas en raison d'une coarctation de l'aorte. C'par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Sincères félicitations à vous ! Je vous souhaite beaucoup de bonheur en famille et une bonne santé à vous tous bien sur. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Désolée de ne pas pouvoir répondre précisément. Mais pour parler de l'avenir à son enfant cardiopathe il faut soi-même en être capable. Peut-être que cette question met mal à l'aise vos parents car ils ont peut être eux aussi peur de l'avenir. Avoir un enfant avec des gros soucis de santé c'est aussi vivre d'abord au jour le jour sans se poser trop de questpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon enfant de 8 ans n'a pas le droit de faire du sport en compétition et il n'en aura jamais le droit. Il a débuté l'aikido l'année dernière (sport où la compétition n'existe pas). Nous ne voulions pas qu'il soit frusté un jour de ne pas pouvoir suivre les autres... Mais, il faut adapter quand même l'entraînement à son rythme (interdiction de faire dpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ouf ! Tant mieux ! Bonne continuation... Je crois, pour l'avoir vécu, que dès lors que l'on observe tout, on risque de voir des choses anormales qui peuvent ensuite redevenir plus ou moins normales. Bref, dans l'attente, il y a des hauts et des bas en attendant que l'enfant soit là. Bon courage pour cette attente.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je passais prendre des nouvelles. Bon courage à vous ! A bientôt.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous souhaiter bon courage pour Julien. Mon fils a eu deux plasties mitrales à Necker (une à 6 jours et l'autre avant deux ans et demi) et maintenant il va très bien. Mais nous sommes passés par des moments difficiles lors de la première intervention. Nos enfants peuvent "descendre" très bas mais ils peuvent reprendre la forme excessivement rapidement de façpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel Je viens juste vous souhaiter bon courage ! Je me rappelle avoir traversé des moments similaires (des annonces catastrophiques pour mon bébé)... Comme c'est dur ! Il est vrai qu'il y a des rebondissements (positifs et négatifs) et il faut tenir le coup... Vos loulous sont tristes de vous voir tristes (non pas car vous pleurez) mais parce qu'ils savent qu'il separ acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je me suis arrêtée car mon enfant ne pouvait pas être gardé en collectivités du fait de sa cardiopathie (2 opérations : à 6 jours et à 2 ans et demi). J'ai bénéficié du congé parental pour enfant malade/handicapé (AJPP aujourd'hui) et il faut aussi monter un dossier à la MDPH. Bref, un détail mais qui donne droit à des sous. Notre enfant de 8 ans n'a pas lepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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