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Bonjour Elodie, Plein de courage pour toi et Elisa. Cela me rappelle des souvenirs car Gabriel a été opéré d'un RVPA Total aussi le jour de sa naissance à Clocheville et il a passé un certain là bas. Nous habitions au Mans maintenant que nous sommes en région parisienne nous ne venons plus à Clocheville mais au CCML pour le suivi annuel. En tout cas les cas de nos enfants doivent se resspar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui je suis à St Quentin en Yvelines - Montigny Le Bretonneux. Chaville est sur la ligne entre Paris et chez moi! Donc on n'habite pas très loin! Bonne journée. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super si Maxime est sorti. Ca a été assez rapide pour la sortie de réa! Maintenant le plus dur est fait et il faut juste espérer que ça ne resténose pas. Delphine, je ne sais pas quel type de RVPAT avait Gabriel, il était juste noté qu'il était bloqué en plus d'être total. Je crois que chez Gabriel c'est aussi au niveau des soudures que ça avait sténosé, qu'en fait le tissu dpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense bien à Maxime et Robin. J'espère que les prochaines nouvelles seront bonnes. Courage. Agnès et Gabychou.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Margot, je pense que Gaby a eu la même opération que Maxime. Et le discours des chirs était identique! Mais à chaque fois il s'en est sorti. Néanmoins ça a été long avec diverses complications, comme des infections nosocomiales à chaque fois enrayées à temps, un chyllothorax, .... toutes guéries mais qui rallongent 1 mois d'hospitalisation à chaque fois. L'essentiel étant qu'ipar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En ce qui concerne Gabriel, il n'a pas eu de traitement tant que les veines étaient sténosées. Quant au bout de la 5ème opération, l'obstacle a été levé (et au dernier contrôle il y a 2 semaines, tout allait bien, ça fait donc 6 ans qu'il a été opéré pour la dernière fois), c'est là que le traitement a été mis en place. En effet, étrangement, il était moins bien appar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Margot, Je suis désolée de voir que Maxime va devoir être réopéré. Gabriel a été opéré 5 fois pour la même chose que lui. La 5ème a été la "bonne". Sinon les sténoses étaient réapparues à chaque fois. Cette cardiopathie est loin d'être la plus fréquente, mais déjà avant Gabriel, il y avait déjà eu des enfants réopérés pour la même chose. Et au bout de "n" opérapar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Margot, J'espère que Maxime va mieux depuis ce séjour à l'hôpital. Nous habitions au Mans à la naissance de Gabriel. Il n'y a pas de chir cardiaque infantile là bas, juste un cardio pédiatre. Gabriel a été transféré à Tours où il a été opéré 3 fois à coeur ouvert. Pour la sténose des veines, Tours ne pouvait rien faire. L'opération se faisait par contre au CCML. Depar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Me voici. Gabriel a été opéré dès la naissance. Puis le lendemain, puis à 5 ou 6 semaines. Là comme le fils de Margot, il a eu une sténose et a été réopéré une 4ème fois. Ensuite il a encore sténosé et a encoré été réopéré. Maintenant il a 6 ans et 3 mois et il va bien. Les 2 dernières opérations ont eu lieu au CCML où ils ont vraiment fait des miracles. Il est resté en réa à chaque fois longpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Gabriel qui a été opéré 5 fois à coeur ouvert et a 6 ans mesurait pour ses 6 ans 106 cm et 15.5 kg. Il est aussi fin et pas grand. Il a été alimenté en nutrition entérale pendant 3 ans. Maintenant il mange normalement. Dans notre cas, sa croissance est surveillée mais jugée comme normale car régulière et encore "dans les normes". Gabriel a très peu grandit les tous premierspar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Gabriel a fait un chylothorax également. Je crois que c'est une complication connue de ce genre d'intervention. Gaby avait eu une opération via le thorax par contre et il était nouveau né donc je pense que c'était plus facile de supporter l'hopital et la station allongé pour lui. Pour le Chyllo, il y a eu arrêt de l'alimentation (il était nourri en parenthérale pendant cpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Gabriel a été opéré 5 fois et est sorti de l'hôpital à l'âge de 9 mois. Il a donc été très peu stimulé tout ce temps. Il est à terme dépassé de 3 jours par contre. Il a aussi tenu assis assez tard, a marché vers 20 mois et a commencé à parler (à part papa, maman, bruits d'animaux, ...) entre 2.5 et 3 ans. Maintenant (6 ans dans 8 jours!) il va plutôt bien et parle normalement. Il vpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos voeux. Bonne fête à toutes les autres Agnès du forum. Moi en plus j'ai aussi mon anniversaire dans 5 jours, je cumule! A bientôt tout le monde. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils Gabriel a passé 8.5 mois à l'hôpital. Du coup quand il est sorti il avait une hypotonie axiale mais ça s'expliquait assez facilement par ses conditions de vie depuis la naissance. Donc nous avons été orienté vers le CAMSP (il mangeait avec une sonde naso gastrique et on est allé au CAMSP aussi pour ça). Là on s'est aperçu qu'il y avait une différence entrepar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour l'ALD, je n'ai pas trop insisté non plus. Pour le moment, il ne voit le cardio qu'une fois l'an et n'a pas de médicaments donc effectivement l'ALD ne servirait pas à grand chose. L'ergo en libéral n'est pas remboursé du tout par la sécu, même sur prescription médicale. C'est remboursé quand c'est pratiqué en structure (CAMSP, IME, SESSAD, ..par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils Gabriel avait l'ALD à 100% pour 5 ans. Elle n'a pas été renouvelée, le cardio n'y étant pas favorable. Il a été opéré pour la dernière fois il y a 5 ans et va bien maintenant. Pour la MDPH, nous avions un dossier là bas. Au départ l'invalidité de Gabriel était de 80%. Il mangeait avec une sonde puis une gastrostomie ce qui valait ce taux de handicap. Puispar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Heidy, Je suis la maman de Gabriel. Il a 5 ans et est né avec un RVPA mais total. Par contre c'est la seule malformation qu'il avait. Donc ce n'est pas vraiment le même cas que pour ton bébé. La CC de ton enfant doit être assez rare car elle combine plusieurs CC, mais j'espère que tu trouveras un témoignage de quelqu'un qui a exactement la même. Et je suis 200%par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, MOn fils Gabriel a eu une sténose des Veines pulmonaires, à priori consécutive à une opération d'un Retour veineux Pulmonaire Anormal Total. Il a été opéré 5 fois au total (CEC à chaque fois). Mais 2 fois c'était plus spécifiquement au niveau des veines pulmonaires, à Marie Lannelongue (CCML). Les veines ont resténosée une fois (d'où 2ème opération et depuis ça va). Ilpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dollygirl, Moi aussi j'ai un garçon opéré d'un RVPAT. Il a par contre passé plus de temps à l'hôpital. Il est sorti vers 8 mois. J'étais très angoissée à son retour. Par contre lui était plutôt zen. Il souffrait à son retour à la maison d'une forte HTAP qui le fatiguait beaucoup et du coup il dormait énormément pour un enfant de son âge. Maintenant il va bienpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous aussi nous sommes partants. Je me souviens des deux sympathiques repas passés à Gif. Agnès, Gabriel et le reste de la famille.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je me sens très triste. On parlait justement de Grande Juliette avec Cerise lundi à la crêperie de D'Artagnan. En tout cas je suis très contente d'avoir pu rencontrer 3 fois dont 2 fois au resto de Gif. Ce sont de très bons souvenirs qui resteront. Je pense aussi à sa maman que j'avais vu à un congrès de l'ANCC il y a 9 mois. Agnès et sa famille.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis bien contente que tu sortes. C'est donc plus rapide que prévu? J'espère que l’intervention va quand même bien porter ses fruits même si le Dr Petit n'a pas pu faire ce qu'il souhaitait. Profites bien des vacances et reposes toi bien, gros bisous, Agnès et les garçons.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente de lire les bonnes nouvelles! Le plus dur est passé. Et avec une sat meilleure, tu vas nous faire une superbe année de 5ème. Bonne convalescence. Agnès et les garçons.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
d'accord, à demain! 80 caractères. 80 caractères.80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. Agnès et les 3 garçonspar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi ça me va bien, midi au CCML donc. Je pars demain très tôt mais revient dimanche en début d'après midi, donc je viendrais voir sur le forum si on s'oriente plutôt vers pique nique ou créperie. Super si tu viens Espéranza, ça fera un copain pour Etienne. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui moi ça va bien un pique nique à Henri Sellier près des jeux pour enfants! Si le temps le permet... Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Je serais à Saint Quentin en Yvelines ce jour là, je peux venir déjeuner avec vous au CCML. Je serais alors avec Gabriel (qui a une CC) et les 2 frères, ma grande ne sera pas là. L'idée du pique nique me plait bien, avec des petits c'est plus simple à gérer. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Gabriel a 5 ans et il est né avec un RVPAT bloqué opéré 5 fois entre le jour de la naissance et 7 mois à Tours et au CCML. Maintenant il va bien malgré de légères séquelles motrices. Agnès, maman de Gabriel (RVPAT bloqué).par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui céline. J'ai été suivi par le même gynéco et ai accouché à la même maternité, à savoir celle du Mans. C'est une mat de niveau 3, qui a donc une réa mais qui sert quasi exclusivement pour les prématurés. Ils ne sont absolument pas équipés pour les cardiopathies, par contre il y a un cardiopédiatre (pas tjs là bien sûr puisque c'est le seul et qu'il faut bien qu'il se rpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, Tu peux aller voir sur ce site : http://www.generation22.fr/ J'ai vu leur plaquette au CAMSP de Trappes où va Gabriel pour sa kiné. Moi aussi je vous embrasse. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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