Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

bonjour,
je suis la maman de Flavie dont vous avez lu le livre que j ai écrit. J espère que votre chère Roxane va bien. J aimerai beaucoup partager avec vous certains souvenirs.
A très bientôt.
Muriel

Bonjour à tous,
Roxane a eu rendez-vous à Marie Lannelongue mardi après-midi, 5 mois après son opération.
La cardiologue est très contente. La pression dans le Ventricule droit est bonne (60). Roxane va pouvoir reprendre la GRS en loisirs et elle est très contente.
Elle reste sous lopril (médicament qui aide les ventricules à se contracter) matin et soir, mais ce n'est pas contraignant.
Nous sommes très contents.
Dominique

Bonjour Dominique

Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles de Roxane !
C'est vraiment super !

Et toi comment ça va ? ça fait un petit moment que tu n'étais pas venu sur le forum... ça y est vous êtes installés dans votre maison ???

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Dominique,

Contente de voir que Roxane va bien. Axelle profite des vacances en ce moment, elle était bien fatiguée, mais là ça va mieux.

Et vous, installés dans la maison?

Bonne journée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjours , je suis nouvelle sur ce forum et je viens de lire votre post DOMINIQUE;j ai egalement un e fille de 13 ans qui doit se faire operée pour une fermeture de CIA a coeur ouvert;puisque la pose de la prothese n a pas pus se faire......j ai lus dans votre temoignage toutes les étapes ,toutes c est epreuves qu' un enfant doit subir pour etre gueris....je ne vous cache qu' elle est ma peur pour ma fille a qui on doit ouvrir le corps et reparer son coeur..un vide m envahis quand je pense aux mots :thoracotomie, cec,ect....j imagine le pire pour elle et j ai tres peur !C' est horrible.........je pznse qua ça , j angoisse...j aimerai etre plus forte comme vous....et surtout que tout ce passe bien et qu un lointain souvenir sois dans ma tete et qu o nn' en parle plus..mais non c est une operation du futur et tout reste a faire......comment vas votre fille maintenant? a t elle recuperer? l operation a durer combien de temps? merci

Bonjour Dominique.

Je suis content de lire toutes ces bonnes nouvelles.C'est je trouve une sacré récompense pour Roxane.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour et merci à tous,

Oui, nous sommes bien installés dans notre maison. Nous sommes contents. J'ai repris mon travail à mi-temps (je suis instit en maternelle). La vie a repris.
Roxane se débrouille bien à l'école et nous nous sommes battus pour qu'elle garde son AVS qui, malgré 580¤ par mois était victime des emplois précaires de 2 ans non renouvelés...un scandale. C'était encore une partie de gagnée mais avec beaucoup de rendez-vous et d'énergie.
Roxane est toujours très forte et semble avoir mis cette période de sa vie entre parenthèses...Elle est parfois très déconcertante car presque sans faille, toujours souriante, toujours volontaire...
Isa, n'hésite pas à t'inscrire sur le forum et à m'envoyer un message personnel. Je te donnerai mes coordonnées pour que les filles puissent communiquer par web cam. Roxane dira rarement des choses négatives (elle a peu de souvenirs très négatifs mais des choses qu'elle a trouvé plus difficiles que d'autres). Elles pourront mettre la web cam. Si tu veux, on peut discuter par téléphone ou par mail si tu préfères. Je ne sais pas quand est prévue l'opération et où, mais tu peux aussi venir nous voir (même si tu as l'air d'être en Corse) si ça peut te rassurer. Nous habitons Montpellier.
Ce sont des étapes difficiles à passer, mais tu verras, tu rencontreras des personnes merveilleuses sur ce forum et à l'hôpital et tu te sentiras moins seule.
Bon courage et n'hésite pas.
Dominique

bonjours ,merci d avoir repondue...ma fille seras opérée en octobre prochain a l hopitale de la timone a Marseille .oui je sais qu on est pas dans l urgence ,mais le chirurgien( au vu de note angoisse) nous a donner 6 mois pour s y preparer! pfffff......... l enfer quand on nous a annoncer que le KT avait echouer, que sa CIA etait mal placé ......l ETO lui a confirmé de toute façon...donc nous sommes repartis en corse car elle n aurai pas été opéré dans la foulé ,il aurai fallu attendre la semaine voir 15 jours plus tard une place en rea ect ect....de plus ma fille voulais rentrée elle etait tellement deçue, tout est a refaire...c est sympa la web cam pour les filles , je lui en parlerai...merci pour votre soutient! Ma fille s apelle LOLA, elle a 13 ans, est en 4 eme......

Bonjour à tous,
Ce soir, vers 21h, Roxane a fait une tachycardie à 182puls/mn. Elle tolère en général très bien ses tachycardies et peut se déplacer sans problème, ne cyanose pas et n'a pas mal. Elle sent juste son coeur battre très vite et taper très fort.
Elle avait déjà fait ça cet été avant d'être opérée. Ils avaient eu beaucoup de mal à faire baisser ce rythme cardiaque.
Là, ils ont réussi assez vite avec une injection de Tildiem. Ca a duré environ 45minutes entre le début de la crise, le trajet et la prise en charge aux urgences (en aôut, ça avait duré 3H!)
Ils la gardent quand même sous surveillance. Elle passera une écho demain et aura probablement un médicament anti-arythmie à vie.

Une énorme pensée à Sophie et à Sophiane sans oublier le papa, son frère et ses soeurs que j'embrasse très fort)

Dominique

dominique j admire votre force devant de telles epreuves, moi je m 'ecroule a chaque fois que je pense a l opé!! j aimerai que tout soit fini pour ne plus y penser, mais pourtant rien n est fait , tout est a refaire........votre fille a bien du courage , ça doit pas etre facile....j ai reçu le rapport des cardio de marseille: cia de type sinus venosus basse......il parait que c est rare comme cia...bien sur c est sur nous que ça tombe! deja que le kt a été impossible a faire.......pff..!!.j espere que pour votre fille tout ira bien pour l avenir.......by

Merci Isa,
Je ne sais pas si on peu appeler ça de la force...
Roxane est facile et on fait du mieux que l'on peut...
Le coeur et l'opération de nos loulous est une épreuve difficile, mais elle nous fait rentrer dans une grande famille qui nous aide à dépasser tous ces moments de stress.
Vous allez connaître des personnes de valeur et vous verrez que votre fille en sortira grandie et vous aussi.
On voit la vie autrement après tout ça et on profite différemment.
Bon courage. N'hésitez pas à me contacter pour que les filles parlent ensemble: dslebrun@neuf.fr
Dominique

Bonsoir Dominique

J'espère que Roxane va mieux....A t'elle eu son écho ?
Plein de bisous à vous deux !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir à tous,
Le 18 mars, Roxane faisait une tachycardie. Elle a donc été mise sous cordarone pour éviter les troubles du rythme.
Le 23 mars, elle avait mal au bras et a été hospitalisée une journée...C'est passé assez vite.
Depuis 10 jours, elle a très mal au pied gauche: son pied est comme anesthésié et elle a une douleur permanente à 4/10.
Elle a passé une scintigraphie osseuse, un électromyogramme et a vu une spécialiste de la douleur.
Apparemment, elle nous fait une NEUROPATHIE PERIPHERIQUE TOXIQUE à cause de la Cordarone (effet secondaire).
Maintenant que la neuropathie est installée, ils ne savent pas me dire combien de temps ça va durer.
Là, elle est en béquilles depuis 10 jours et ne peut pas poser le pied par terre...
Elle est gavée de médicaments (Lopril, laroxyl, lyrica, cardensiel pour remplacer la cordarone, codenfan)
Hier, elle a mal supporter la dose de codenfan. Elle n'inspirait pas bien...comme une crise d'Asthme.
Nous avons dormi aux urgences (dans un box car aucune chambre de disponible). Sa tension ne remontait pas (entre 8 et 9).
Maintenant elle va mieux. Nous sommes rentrés. Margaux a pris le relais en vomissant ce soir...
J'ai l'impression qu'aucun médicament ne calme la douleur...qu'elle supporte ma foi assez bien quand même.
Je ne sais pas trop où on va mais bon...ca peut être très long (entre 3 semaines et 6 mois ou plus...on ne sait pas)...
On est archi déçues de devoir être raisonnable et d'annuler notre départ pour la rencontre H and C...
J'avais envie de vous connaître tous et de mettre un visage sur toutes ces personnes qui nous ont soutenues..pffffffffffffffffffffffffffffff
Profitez bien quand même et transmettez-nous des photos et vidéos.
Bises
Dominique

Bonjour Dominique,

C'est vraiment dommage pour la rencontre, mais l'état de santé de Roxane avant tout.
J'espère que tout va rentrer dans l'ordre assez vite car elle a l'air de souffrir pas mal.
On pense bien fort à vous et tiens nous au courant pour Roxane.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Dominique.

Je suis vraiment déçu que tu ne puisses pas venir avec ta puce à la rencontre Heart and Coeur de cette année.Mais je comprends tout à fait que tu ne veuilles pas faire un long trajet jusqu'à Poitiers alors que Roxane ne va pas bien.Je t'envoie quelques tonnes de COURAGE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour
comment supporte votre fille laroxyl, lyrica , et cardensiel
moi j ai bcp de mal a les supporter
de plus j ai souligne le probleme à mon cardio qu avec le cardensiel je ne trouvais plus le sommeil, il me dit que ca peut causer des troubles du sommeil
mais pas de l insomnie complete.du coup il me donne 1 imovane pour dormr
bon courage a vous
bizzzzzz

Bonjour Dominique

Je venais aux nouvelles de Roxane. J'espère que ça va.
Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour à tous,
Nous en sommes toujours au même point pour Roxane:
Les premiers douleurs sont apparues le 23 avril, 1 mois après la prise de cordarone...
Elle a passé tous les examens possibles: scintigraphie osseuse, électromyogramme, doppler, radio,...Les cardiologues prennent ça très au sérieux.
Elle a toujours le même traitement.
Nous avons fait 2 séjours aux urgences car elle avait l'impression de mal respirer...
Elle est toujours à 14 ans sous laroxyl, lyrica, lopril et cardensiel.
Elle supporte assez bien les médicaments à part des petites crises qui nous ont conduit aux urgences mais rien de bien méchant (nous restons très prudents). Le dernier holter n'a rien donné de grave.
Demain, nous allons voir un rhumatologue. Le diagnostic possible: neuropathie périphérique toxique ou algodystrophie.
Apparemment, ça ne se soigne pas de la même façon.
Elle va au collège par intermitance et est bien fatiguée. Nous courons les hôpitaux et je suis moi-même crevée aussi...
Elle a toujours ses béquilles...
Voilà pour les dernières nouvelles.
Bises à tous...triste de n'avoir pas pu être parmi vous à la rencontre...

En espérant que le rhumatologue trouve enfin comment soulagés Roxane et que ça ne soit plus qu'un mauvais souvenir car ça commence à faire bien long. Nous avons pensé à tous les absents, Gaëlle m'a parlé de Roxane que j'aurais beaucoup aimé rencontré ainsi que sa maman. Bon courage et donne nous des nouvelles dès que tu pourras.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Dominique.

Moi aussi j'aurai beaucoup aimé rencontré ta " grande dame" de fille ainsi que toi aussi, mais l'important c'est que Roxane puisse enfin être débarasser de ces foutues douleurs donc en effet il était plus prudent de renoncer pour Roxane à la rencontre.De toutes façon même si c'est encore loin (fin août), je passe quelques jours normalement chez Magali la maman de Pierre avant d'aller sur mon lieu de vacances donc j'espère bien que l'on pourra enfin se rencontrer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonjor Dominique,

Comment va Roxane? Est-ce que les médicaments la soulage?
Nous pensons beaucoup à vous, bon week-end.
Repose toi, tu en as besoin.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Toujours pareil pour Roxane...
Béquilles depuis 1 mois...
On a passé tous les examens possibles: soit neuropathie périphérique toxique, soit algodystrophie soit embolie artérielle (on fait un scanner dans la semaine)...
Pffffffffff...Ce ne sont pas des diagnoqtics très joyeux quand on regarde un peu internet...Mais bon...
Bises à tous.
Dominique



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/05/12 20:30 par Dominique.

Bonjour Dominique.

Courage ma grande il faut garder espoir que les médecins trouveront ce qu'a Roxane.De plus et tu le sais bien sur Internet il y a à boire et à manger.C'est pourquoi d'ailleurs à chaque rencontre Christian notre cher président de l'association Heart and Coeur, nous le rappelle et encore une fois la dernière rencontre n'a pas fait exception.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Nous revenons de 3 jours et demi d'hôpital...
Depuis dimanche soir, elle ressent des pics dans son coeur...: médecin de garde (qui la connaît).
Lundi matin: pas de collège car ça a continué.
Lundi soir...Beaucoup de pics...
Mardi matin: pas de collège et consultation cardio: rien n'est décélé...Mais on place quand même un holter (ouf!) car elle a environ 1 pic toutes les 5 minutes.
Mardi soir...trop de pics, le coeur qui bat très fort...on part dormir à l'hôpital. ca la rassure et moi aussi...
Mercredi, on nous annonce que le holter est négatif (on devrait être contents mais on ne sait plus quoi penser).
On met donc ça sur le compte du stress, névralgies intercostales...on nous propose une séance de sophrologie...
Connaissant Roxane...je n'y crois pas du tout, mais pourquoi pas...
Mercredi, on nous dit que Roxane passera un IRM pour son pied vendredi et qu'on reste à l'hôpital (mais c'est l'interne qui nous dit ça...)
Je ne comprends pas trop pourquoi ils nous gardent si c'est psychologique...bref...
Jeudi, heureusement, on a eu une permission de sortie (j'habite à 15mn et j'ai 3 autres enfants qui m'attendent! Steph est en déplacement!!!) grrrrrrr
Vendredi, on attend toute la journée. L'IRM est à 18H30...
Bien sûr, on reste une nuit de plus...
Samedi enfin, le cardiologue entend ce que ressent Roxane! Ce sont des extrasystoles. Il fait une écho et elle en a 2 pendant l'écho qu'elle ressent comme des pics (l'impression que son coeur va s'arrêter).
Le holter a été faussé parce que Roxane portait sa main sur son coeur à chaque pic (et l'enregistrement était brouillé).
Le cardiologue a rassuré Roxane. Il a augmenté le Cardensiel à 2,5mg au lieu de 1,25mg.
J'ai refusé de reprendre le laroxyl et le lyrica (elle dormait tout le temps avec ça).
Elle aura un holter dans 15jours et peut-être un irm cardiaque dans quelques temps pour vérifier le placement de son tube (mais rien d'inquiétant à l'écho).
Ce soir, nous sommes à la maison, mais elle est inquiète...Ces extrasystoles sont nombreuses et plus fortes le soir. Elle a très envie d'uriner quand ça arrive aussi.
Quelqu'un a t-il déjà eu ça parmi vous?
Bonne soirée à tous.
Dur dur parfois d'être seule face à tous ces symptômes.
Dominique

Bonjour Dominique.

Je vois que ce n'est pas la joie pour Roxane.Bon en ce qui concerne les extrasystholes, il m'arrive d'en faire et qui dure parfois plusieurs heures.C'est en effet assez désagréable comme sensation. Pour moi dès fois je ne ressens rien mais bien souvens, j'ai en effet l'impression que mon coeur va s'arrêter de battre.Au début quand j'ai fait mes premières séance d'extrasystholes, j'étais paniqué, mais très vite je me suis raisonné, car j'ai constaté que malgré ces effets étranges de battement du coeur raté, j'étais toujours vivant.Ca peut paraitre bête comme réflexion, mais c'est ce que je me suis dit.Puis lors d'une de mes visites de contrôle chez le cardiologue et suite au holter que j'ai passé quelques jours plus tard, le docteur Al Saleh qui m'avait parlé de me mettre sous AVK à la sortie de la visite de contrôle, a décidé au vu des résultats du holter de m'ogmenter la Ténormine (bétabloquant) en passant d'un cachet tout les matins à un cachet le matin et 1/2 cachet le soir.Je précise que se sont des cachet de 50mg.C'était en 2008 je crois.Depuis je continue à me payer des séances d'extrasystholes durant plusieurs heures, mais ça n'inquiète pas plus que ça n'y mon médecin, n'y le docteur Al Saleh.

En ce qui concerne Roxane j'espère que le holter sera satisfaisant ainsi que l'IRM cardiaque.Quand à la marche est ce que Roxane marche à nouveau sans béquilles???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Merci Vincent,
Tu me rassures car sur internet, on lit de tout sur les extrasystoles et les cardiopathies congénitales...
Non, Roxane a toujours ses béquilles et toujours mal, mais elle garde le sourire. c'est pour ça que je refuse le laroxyl et autres médicaments très forts.
Bises.
Dominique

Dominque,

J' ai beaucoup de troubles du rythme dont des ES. Les ES font partis de ceux qui sont le plus anodins. Tout le monde peut d' ailleurs en avoir sans forcément les ressentir. Forcément quand on a une CC elles sont plus surveillées, car tout est plus surveillé quand ça touche le coeur. Mais il n'y a pas de conséquences directes si elles restent isolées, Une ES est en faite une contraction des oreillettes qui arrivent plus précocément dans l' enchainement du rythme cardiaque. C' est pour cela qua quand une arrive, on ressent comme un raté, une petite "pause" mais le coeur continue à battre normalement derrière ça.

Bon courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Dominique,

Je suis l'histoire de ta fille depuis le début sans jamais intervenir.J'ai été opérée à 16 mois (1973) d'une CIV par le professeur Binet (J'ai 39ans) avec succès puisque pendant de nombreuses année mon coeur m'a laissé tranquille,mais depuis quelques années j'ai des extrasystoles (parfois beaucoup ) et comme Roxanne je les ressens surtout le soir et au repos ...j'ai un traitement qui m'a été bénéfique et a diminué la quantité.C'est apparemment anodin si elles sont isolées.Mais c'est très désagréable et dans mon cas quand elles sont très rapprochées c'est tellement gênant que je dois m’asseoir le temps que "ça " passe.J'en profite pour te dire mon admiration face à votre courage,Roxanne est vraiment formidable.
Bon courage à vous
Claby

bon courage a roxane et a toi dominique, quel courage!!!!! vivement que vous voyez le bout du tunnel !
mille pensées a vous

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Merci pour vos gentils mots et vos encouragements. Ca fait du bien et ça rassure.
Aujourd'hui, après augmentation du Cardensiel, elle n'en a eu que quelques unes dans la journée. Elle est plus apaisée.
Je pense bien à vous tous et aimerais tellement vous rencontrer...
Bises
Dominique

Bonjour Dominique.

Moi aussi j'espère te rencontrer ainsi que Roxane et ta petite famille pourquoi pas fin août car normalement je devrais m'arrêter quelques jours chez Magali et Serge les parents de Pierre sur le chemin des vacances.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Dominique

Je viens de voir les nouvelles de Roxane, et je voulais t'apporter tout mon soutien.
Je ne peux pas te renseigner sur les extrasystoles mais j'espère sincèrement que ça va aller pour ta puce.
Pour nous également en ce moment ce n'est pas le grande forme, Noé a fait un malaise la semaine dernière et direction les urgences, il n'a que 18 mois ! Pffff!!!!!!
Comme tu vois je ne suis pas forcément au top pour te remonter le moral mais je pense bien à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bon courage Frédérique...Que de stress tout ça!
Pour Roxane, tout rentre dans l'ordre au niveau cardiaque (on a doublé sa dose de cardensiel pour éviter les tachycardies).
Pour son pied, c'est toujours pareil...
Merci Vincent pour ton message footbalistique! C'est sympa d'avoir pensé à nous...
Bises
Dominique

Bonsoir Dominique,

J'espère que Roxane va mieux.

Tu lui feras un gros bisous de ma part et de la part de Marion.

Bon courage à vous.

Bises.

Vanessa

Bonsoir,
Je ne connais pas la malformation de Roxane mais j'espere qu'elle ira mieux et que cela va bien se passer . Elle a quel age ?
A bientot !
Laura , grande soeur de Lucette opérée d'un tgv .

Bonjour,
Roxane a 14 ans maintenant. Et toi, tu as quel âge?
Ce n'est pas trop difficile d'avoir un frère ou une soeur opéré du coeur?
Bises
Dominique, maman de Roxane

Bonsoir à tous,
Quelques nouvelles de Roxane depuis son opéation l'année dernière...
Elle va plutôt bien même si on avait pris l'habitude d'être plus tranquille que ça avant son opération (entre sa 5ème et sa 6ème opération...c'est à dire pendant 7 ans).
Elle a donc été opérée en septembre 2011 pour changer son tube à l'aorte et à l'artère pulmonaire. L'opération a bien fonctionné (1 mois d'hôpital quand même).
En mars 2012, elle a fait une grosse tachycardie et a été mise sous cordarone.
Elle a rapidement développé une "neuropathie périphérique toxique" à la cordarone, c'est à dire une très forte douleur au pied gauche. Elle a dû prendre des béquilles pendant 3 mois, du topalgic pour avoir moins mal...
Nous avons donc arrêté ce médicament pour passer au Cardensiel qu'il a fallu rapidement augmenter (elle ressentait des extrasystoles toutes les 3 minutes sinon).
Puis les cardiologues ont voulu changer de nouveau le traitement pour de la Ténormine. Depuis début octobre, elle a de nouveau mal à son pied gauche...Début novembre, elle a repris ses béquilles...
Les cardiologues se réunissent demain pour savoir si on repasse au cardensiel ou pas...Mais ils ne pense pas que la Ténormine soit la cause de ce problème...
Son coeur part contre est stable et a l'air d'aller plutôt bien.
Elle est en 4ème et a un emploi du temps aménagé. Tout se passe bien de ce côté-là.
Je viens peu sur le forum, mais je pense très souvent à toutes les personnes qui se sont manifestées pendant l'opération de Roxane et qui nous ont apporté plus qu'ils ne l'imaginent.
Je ne vous oublie pas...J'ai juste peu de temps avec mes 4 loustiques qui grandissent malgré tout mais qui demandent pas mal d'énergie...
Je vous embrasse bien fort.
PS: Le club d'Istres Tennis de Table, dans lequel joue mon frère jumeau Christophe Legoût (3 fois champion de France) et mon mari (Stéphane Lebrun) a fait un don de 150 Euros pour Heart and coeur...Merci encore à Christian et Maryvonne pour leur aide précieuse et leur amitié fidèle.
A bientôt.
Dominique, maman de Roxane, 14 ans et demi, Ventricule unique, malposition des gros vaisseaux, sténose sous-aortique...opérée 6 fois au CCML.

contente de lire de vos nouvelles
déçue cependant que roxane ne soit pas un peu tranquille

courage a elle et à vous

bises

Bonjour Dominique

Merci de venir nous donner des nouvelles de Roxane.... je pensais à vous justement il n'y a pas longtemps.
En effet cette année n'a pas été simple pour elle... En espérant que 2013 soit meilleure !
Gros bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour à tous,

Roxane a passé une écho jeudi et les pressions ne sont pas très bonnes: 80 environ dans le VD...Soit quasiment comme avant son opération (il y a un an et demi).
Elle va passer un IRM Cardiaque le 18 ou 19 mars.
Il y a toujours un obstacle sur son tube VD-AP. Le sang passe donc moins bien et provoque une forte pression dans le VD...
Voilà... On va attendre la suite sans trop se poser de questions... même si ce n'est pas facile.
Roxane garde toujours son sourire habituel. Aujourd'hui, nous fêtions ses 15 ans... Des moments de bonheur simples... Nous savons les apprécier à leur juste valeur malgré les nouvelles qui ne prennent pas la direction espérée...
Bises à vous tous.
Dominique

Bonjour,

Je ne m'attendais pas à de telles nouvelles!! On pense bien à vous et j'espère que l'IRM se passera bien.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Dominique.

Moi aussi je ne m'attendais pas à de telles nouvelles.J'espère que l'IRM ne révèlera pas d'autres mauvaises surprises.En attendant le prochain gugusse qui me sort qu'après une opération cardiaque on est guéri je le trucide!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Merci Muriel et Vincent. Je vous tiendrai au courant.
Je ne sais pas si je viendrai à la rencontre...Financièrement c'est un peu cher et j'ai du mal à planifier si tôt...Donc si on monte, ce sera en voiture...Si on ne peut pas dormir sur place, on dormira ailleurs...Ca dépendra de notre fatigue à tous...et de Roxane en particulier.
Bises
Dominique