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Bonjour à tous, Mon fils de 12 ans va être opéré sur Paris Necker pour la pose d'une valve pulmonaire. J'aurais aimé avoir des témoignages sur ce type d'intervention. Je vous remercie. Belle journée.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, Oui la prostaglandine est identique à la prostine. Moi aussi , Abellah est suivi par le docteur Blaysat qui est un cardio-pédiatre compétent, vigilent et franc. Il va évoquer toutes les possibilités. N'hésite pas à lui parler ,il est très humain. Pour sa seconde intervention , c’est lui qui a considéré qu'il fallait agir plus tôt qu'on pensait. Épar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, je suis la maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + stenose pulmonaire. Malformation découverte pendant ma grossesse Pour l'accouchement, tout va dépendre de quand et comment ton petit loup va vouloir sortir. Moi, par exemple, il n'était pas pressé donc ils m'ont déclenchée. L accouchement s est déroulé par césarienne car son petit c½ur nepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, J'aimerais bien visionner la vidéo de votre fille mais le lien ne fonctionne pas, pouvez vous me donner l'adresse s'il vous plait.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour paméla, Mon fils est né avec une malformation cardiaque de type VDDI + CIV + stenose pulmonaire ( que l'on nomme aussi TGV ou malposition vasculaire pour son cas ) et a bénéficié de sa cure à Necker en septembre. En ce qui concerne l'accouchement, j'ai du être déclenché car il ne voulait pas sortir. Puis une césarienne en urgence car son petit c½ur ne supportait pas lespar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina et petite princesse, Je viens près de vous ce matin afin d'avoir de vos nouvelles. Quand vous en aurez la possibilité ou l'envie, j’aimerais savoir comment vous allez toutes les deux. Merci, bien à vous. Je vous embrasse chaleureusement,et pense fort à vous dans ce moment difficile à surmonter Allah maakpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina et petit princesse, Déjà une autre étape de franchie ,le KT. Maintenant, c’est normal qu'il se positionne sur la prochaine étape qui est sa DCPP, si ils évoquent les deux possibilités, c’est que ta fille n'a pas besoin d’être opérée en urgence et pourra affronter sereinement son opération. Dès fois ,c'est vraiment agaçant commenpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina et bonjour petite princesse, J'espère que ce matin l’infection continue à disparaitre et que ta fille reprend des forces afin que sa dcpp se déroule au mieux dans les meilleures conditions possibles. Je suis de tout c½ur avec vous. Allah maak.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina, Je croyais les nouvelles bien meilleures de ta petite princesse. Mes mots sont bien dérisoires face au combat que vous menez avec ta fille. Qu'Allah soit avec vous, confie lui ta douleur. Trouve le réconfort en l'amour qu'il vous porte. Je suis sure qu'il va veiller sur ta famille. En ce qui concerne l'opération,le professeur Raisky est un chirurpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Freya, J' ai envie de réagir suite votre dernier message qui évoque le co-spleeping et la tétée allongée perso moi je l'ai eut ou le pratique qd il est nécessaire malgré ce que peut en penser ma mère. Je crois que c'est vraiment propre à la culture. Certaines la pratiquent par choix ou faute de moyens et leurs enfants n'en sont pas moins devenus capricieux ou autrepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour clém, Je vous écrit pr vous dire que le cardio m'a rappelé , il m'a dit que le bleu en périphérie (de la bouche, yeux , pied) est tt à fait normal , que cela n'a rien à voir avec son c½ur. Que chez tous les enfants après 1 colère, pleurs ou bains , il peut apparaitre une couleur bleuté autour des zones périphériques. Il m'a joint rapidement pour me rassurer pourtanpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Votre compte rendu ne soulève rien d'anormal, il n'y a qu'à surveiller sa fuite. le gradient sur voie pulmonaire moyen à 20 MMHG est un gradient au taux minime donc tolérable. Mon fils a le même, c'est écrit: "le ventricule droit est un peu dilaté modérément hypertrophique et se contracte très bien,il injecte une voie pulmonaire avec un obstacle maximum à 20 mmHg . Fuitpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour clém, Son pédiatre m'a été indiqué par le cardiopédiatre justement, pr autant je ne fais pas 1 confiance aveugle! Là j'attends tjs le cpte rendu de début décembre de l'echo, retard de + 2 mois du secrétariat. Je me suisdonc replongée ds la lecture du dernier rapport de l'écho d'octobre qui dit: -Fuite pulmonaire grade I à II . -Indication de surveillance épar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir clém, je n'ai pas vu le cardio mais son pédiatre pour l'instant.. Et lors de la visite chez son pédiatre, j'ai dit :"si cela continue je passe un coup de fil à son cardio, là il m'a dit mais non rappelez moi." Perso, je pense tel au deux,d'ici qq jours, car je remarque toujours ce bleu. Dans un 1er temps, parler au tel de ces observations peut noupar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour clém, je souhaite réagir à votre message. Je comprends tout fait vos interrogations, vous êtes sa maman et si vous avez remarqué qq chose, ceci ne vient pas de votre imagination. Il faut appeler le secrétariat de son cardiopéiatre et exigez un RDV rapidement. Moi, il y a pratiquement 2 semaines,j'ai constaté ce bleu tant redouté au dessus de la bouche et autour de l'½il dpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il est vrai que qd on est concernés, cela prend une toute autre envergure, surtout quand c'est son enfant... In challah,Allah veille sur vous. Si vous avez des questions, je suis là pour vous. Nous sommes passés par Necker et je pourrais répondre à vos interrogations,si vous en éprouvez le besoin. Salamliekoumpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis contente pour vous que vous vous rapprochiez enfin de votre maison. Petit à petit,il ira de mieux en mieux. Je lui souhaite un bon rétablissement et du courage à toute sa famille.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Avez vous des nouvelles de Nael et de Marwan? J'espère de tout c½ur qu'ils vont biens.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jouhar, J'ai suivi votre discussion sans intervenir . Je souhaite aujourd'hui, vous dire que je suis très heureuse pour vous et votre petite famille que vous puissiez avancer sereinement au vue des résultats de amniocentèse. Pour la CIV in challah ce sera une formalité. Belle journée à vous.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ZAra, Mon fils a presque la même malformation que votre petit bout, vous pouvez le lire ds ma signature. Je suppose qu'ils vous ont parlé d'opération palliative, qui est la 1ere intervention chirurgicale( nommée anastomose) dont il va bénéficier en attendant sa chirurgie réparatrice . Il faut un poids de 10 kg environ et que les organes: poumons soient assez développés popar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Krys, Lorsque j'ai lu votre message,j'ai été tout de suite interpellée car votre fils a pratiquement la même pathologie peu fréquente que mon petit Abdellah (sauf qu'il n'a pas de CIA) Le liquide autour du c½ur se nomme un épanchement , c'est très fréquent après une chirurgie cardiaque. Ce liquide autour du coeur s'évacue à l'aide d'un médicamentpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège et cali,, Je peux partager mon vécu avec vous,(en ce qui concerne le sommeil), je le fais avec grand plaisir. Même si chaque enfant a son comportement, l'expérience des uns, peut conseiller les autres. Nous comme tu peux le voir ds ma signature, sa 1 ère opération fut à ses 11 jours et ns sommes rentrés pr ses quasi 1moi.Je me rends pas bien compte , c'est mon 1epar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salamleikoum Diaa, Vous pouvez lui donner fluostérol qui est donné à tous les enfants après 6 mois,cela contient du fluor et de la vitamine D . Ce médicament est contre-indiqué en cas d'intolérance au fructose. Vous pouvez donner conseil à votre médecin en lui passant un coup de fil,pas de besoin d'emmener le petit là bas pour ca.Surtout qu'il faut qu'il évite le contactpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Il est certain que certaines malformation sont guéries et d'autres réparées. Pour la malformation de mon fils , il est réparé mais à surveiller en effet d'une part au niveau de l'artère pulmonaire enfin plus exactement des petites branches qui arrivent aux poumons,il va falloir voir comment elles évoluent avec le temps, si elles grandissent correctement et suffisamment.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Diaa, Merci de nous donner des nouvelles,j'espère que vous saurez bientôt ce qu'il est est de son état de santé et de ce qu' ils comptent entreprendre. En tous cas, quand vous saurez où en est sa situation et si vous avez des questions, n'hésitez pas. Je pourrais vous renseigner sur le déroulement ou autres... Sachant que notre fis a été opéré la 1ère fois à Lypar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour lolita, Désolé d'avoir tardé un peu à te répondre . Donc le nom du médicament est MUTAC, il est sorti en décembre 2010. Bonne chance pour la suite.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En lisant les posts , je m'aperçois que pour les suites opératoires de la 1ère opération j'ai oublié d'évoquer :qu'il était sous aspégic plus ferrostrane (fer pour renforcé son système de défense) comme pour toi Caramande. Nous, jusqu'à' à sa 2 è intervention donc ses 9 mois. Plus interdiction de le porter par les bras jusqu'à ses 6 mois (sous les cpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens aux nouvelles, savoir où vous en êtes dans les résultats. In challah que tout aille bien. Bonne journéepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Comme vous pouvez le lire dans ma signature mon fils est né avec une malformation cardiaque de type VDDI+ CIV+ sténose pulmonaire (que l'on nomme aussi TGV ou malposition vasculaire pour son cas) et a bénéficié de sa cure à Necker en septembre. En ce qui concerne l'accouchement, j'ai du être déclenché car il ne voulait pas sortir. Puis une césarienne en urgence car spar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Comme vous pouvez le lire dans ma signature mon fils est né avec une malformation cardiaque de type VDDI+ CIV+ sténose pulmonaire (que l'on nomme aussi TGV ou malposition vasculaire) et a bénéficié de sa cure complète en septembre à Necker. En ce qui concerne l'accouchement,j'ai du être déclenchée car il ne venait pas..puis césarienne car son petit c½ur ne supportaitpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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